Peur !

Peur !
Bonjour
Dans cet article je vais un peu vous parler de ma scolarité
Parce que je voudrai demander des témoignages

J'ai la mucoviscidose, ça vous le saviez déjà
je suis en 2ème année de BTS tourisme
j'ai toujours pu suivre une scolarité à peu près normale
malgré les traitements et les nombreuses hospitalisations
mais cette année le BTS me fait plus peur, c'est un niveau plus dur que le reste
alors la peur de rater est présente
ce serait un échec même si au fond ce n'est pas un drame

cet année scolaire a mal commencé 3 semaines de perf dont 1 ou j'étais absente
puis récemment 10 jours d'hôpital pour une appendicite avec des complications

je tiens à vous demandez en tant que muco ou personne avec des problèmes de santé conséquents
comment gérez vous votre scolarité ?
si vous êtes dans le monde du travail quel à été votre parcours ?

j'avoue que vos témoignages me serviraient à me rassurer
alors merci de me laisser des commentaires

JUSTINE
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# Posté le jeudi 12 mars 2009 04:57

Modifié le dimanche 15 mars 2009 04:56

Un peu de nouvelles

Un peu de nouvelles
La muco est toujours là en 2009
Chaque année je suppose que des familles espèrent qu'un jour elle les laissera tranquille

pour 2009 il faut
continuer à se battre
des fonds pour la recherche
des bénévoles pour organiser les manifestations et en parler
des malades courageux qui croient en eux

Bon courage a tous
merci aux autres de leur soutient
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# Posté le vendredi 13 février 2009 06:26

bilan

bilan
je voulais vous tenir au courant des virades de l'espoir qui ont eu lieu dans ma région
17 000 euros de récoltés 1000 euros de plus qu'il y a 3 ans
c'est une belle récompense pour les efforts fournis par l'association et les bénévoles
et merci a ma famille qui est tellement la pour moi
la pub les interventions au collège et la radio locale ont permis cet exploit
MERCI
pour ma part je suis en cure de perfusions
mais j'attaque la dernière semaine donc j'ai fait le plus dur ouf !
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# Posté le samedi 18 octobre 2008 02:23

Modifié le dimanche 26 octobre 2008 17:43

blog

blog
j'ai eu l'occasion de voir d'autres blogs de gregory récemment
et j'ai pensé à une chose j'espère que je ne suis pas la seule
c'est incroyable comme la mort de quelqu'un peut rassembler des gens
on montre notre amour pour lui quand il est déjà trop tard
des tas de photos défilaient sur les pages sans forcément vouloir faire passer un message
juste parce qu'on le trouve beau qu'il chantait bien
de voir tant de photos et d'articles me faisait dire que mon blog n'était pas si bien
mais je sais que je continuerai ce blog
parce que mon message restera pour moi important
c'était un jeune garçon qui s'est battu jusqu'au bout contre sa maladie
au point de réaliser son rêve ce qui lui à couté la vie
ce que l'on retient c'est qu'il faut vivre ses rêves comme il l'a fait même si la santé fait tout pour l'en empéché
Nous vaincrons la MUCOVISIDOSE
Amis mucos ne baissées pas les bras ...
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# Posté le samedi 06 septembre 2008 02:36

Virades

Je suis désolée que le blog n'avance pas beaucoup
mais ce n'est pas toujours facile de parler d'un sujet comme celui ci
et puis ce n'est pas un domaine ou la recherche avance rapidement
mais il y a cependant d'énormes progrès
en 20 ans j'ai pu voir ma vie de muco progresser
je me souviens encore de mes aérosols qui ressemblaient à des machines
tout droit sorties de l'espace avec des tuyaux partout et un masque sur mon visage
et aujourd'hui mon appareil ressemble à une petite boite ronde
pas plus grande qu'une sous tasse à café, facile à transporter
on peut même se balader tout en faisant le traitement
mes médicaments aussi ont diminués aux quotidien
mais restent nombreux en période d'antibiotique
quant aux piqures pour les perfusions n'en parlons pas
des douleurs qui restent marquées sur mes bras par les bleus des veines éclatées
et aujourd'hui quel bonheur de ne plus rien sentir et de pouvoir continuer sa petite vie normalement
grâce à ma chambre implantable
alors j'arrête de baratiner et je vous dis merci vous les chercheurs et l'ensemble de l'équipe médicale
et pour vous autres sans vous obliger mais pour faire un peu de pub
c'est en participant aux virades de l'espoir en septembre que vous apporterez un petit peu d'aide
pour faire avancer la recherche, la moindre pièce peu changer les choses
et j'espère que tous les enfants ou ados ou adultes mucos
ne baissent pas les bras que l'entourage voit leur vie comme un chance
et non pas comme un fardeau lourd a transporter que l'on s'oblige à garder
la recherche continue...
Virades
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# Posté le vendredi 15 août 2008 03:30

Modifié le jeudi 02 octobre 2008 17:54